בעלה של מרגלית (שם בדוי), בן 63, היה רק בן 56 כשהתפרצה אצלו מחלת הדמנציה: "הוא עבד במשרד ממשלתי בתפקיד די בכיר", היא פותחת את סיפורה. "בשלב מסוים כל הנוסחאות פשוט נמחקו לו מהראש. הוא היה מתעכב שעות על גבי שעות בעבודה ומגיע הביתה חסר אונים. כל הידע המקצועי שהיה לו פשוט נמחק, וכבר לא הייתה לו היכולת ללמוד מחדש את מה שידע".
כיוון שבעלה של מרגלית עבד בתפקיד בכיר, כל החלטה שלו הייתה רבת השפעה מבחינת כלכלית. "המנהלים שלו התחילו להלחיץ אותו ולכעוס עליו, והתסכול היה גדול". היא הבינה שמשהו לא בסדר. "זה התחיל להתחבר לי גם עם כל מיני דברים שקרו בבית", היא נזכרת.
מה למשל?
"הוא לא הצליח לעשות דברים שהיה רגיל לעשות, כמו להכין מצגת לבר מצווה. ביקשתי שוב ושוב, והוא לא הכין את המצגת. כשהיה נוסע לנופש הוא לא התקשר אפילו פעם אחת, והיה שוכח להביא מתנות לילדים, דברים שמאוד לא אפיינו אותו".
מרגלית פנתה לרופאת המשפחה כדי שתבדוק מדוע בעלה שוכח פתאום דברים בסיסיים וחשובים: "חשבתי שאולי יש לו גידול במוח", היא נזכרת. "בגלל גילו הצעיר הרופאים בכלל לא חשבו לבדוק דמנציה והלכו לכיוונים אחרים. אבחון של דמנציה לאדם צעיר אורך בדרך כלל הרבה זמן, כיוון שהרופאים יחפשו את כל האופציות האחרות לפני שייתנו אבחנה כזאת. ללקות בדמנציה בגיל צעיר זה נדיר".
מה קרה בבית בתחילת המחלה?
"הילדים – הקטן היה בן 13 והגדולה נשואה – התחילו לשים לב שאבא שלהם פחות מבין, שוכח, חוזר על משפטים", היא אומרת. "גם בעבודה הוא היה חסר אונים כי לא הצליח לתפקד. בשלב מסוים אמרתי לו שאולי כדאי שיפסיק ללכת לעבודה, כי הוא רק בוהה במסך כל היום". שנתיים וחצי מימש בעלה של מרגלית ימי מחלה, ולאחר מכן יצא לפנסייה רפואית מוקדמת.
מרגלית הייתה אז אישה צעירה בשיא הקריירה בתחום החינוך. חייה התהפכו לחלוטין: "בגיל 49 הבנתי שבעלי חולה באלצהיימר, ולא ידעתי מה לעשות עם עצמי. הפכתי להיות בן אדם שמטפל בבן הזוג, ואת יכולה לתאר לעצמך כמה לא-פשוט זה היה". המועדון לחולי דמנציה צעירים של עמותת עזר מציון היה לה נקודת אור: "זה מועדון יחיד מסוגו בארץ, והוא הצלה של ממש. זה פרויקט מקצועי מאוד, ויש בו הפעלות, תרפיות וצוות מאוד קשוב. הם נענו לכל מיני בקשות שלו, וזה ממש לא מובן מאליו".
מה למשל?
"בעלי מאוד אהב טניס שולחן ושיחק בקבוצה כמה שנים. הכניסו למועדון טניס שולחן, וזה מאוד שימח אותו. הוא גם פיתח שם תחביב של נגרות, תחום נוסף שהוא יכול לבטא בו את עצמו. לבן אדם שהיה בתפקיד בכיר ופתאום מאבד את הזיכרון והביטחון זה חשוב מאוד".
מחלת הדמנציה מתקדמת ומחמירה בהדרגה, ולאט לאט החולים מאבדים עוד ועוד יכולות. "ככל שהמחלה מתקדמת בעלי מאבד את השפה, ויכולת הביטוי שלו הולכת ונעלמת", אומרת מרגלית. "כשאבא שלו נפטר לפני כמה חודשים הוא רצה להגיד קדיש, אבל בקושי הצליח לקרוא. לשמחתי יש לנו קהילה שמאוד עוזרת לנו ותומכת בנו. בבית הכנסת תמיד נצמד אליו אחד המתפללים ואומר את הקדיש, ובעלי אומר לידו עד כמה שהוא יכול. זה נותן לו תחושה טובה. התמיכה של הקהילה מאוד עוזרת".
גם הילדים נרתמים לעזור לאביהם להגיד קידוש והבדלה כדי לחזק את ביטחונו העצמי ואת תחושת המשמעות שלו: "הוא לא יודע להגיד קידוש, אז אחד הילדים אומר לידו, והוא מרגיש שהוא זה שאומר את הקידוש. הילדים מנסים מאוד לתת לו תחושה טובה. יש לי ילדים נפלאים, אם כי זו התמודדות לא-פשוטה גם להם. חלק מהילדים חוששים שירחמו עליהם, ולכן עד היום לא סיפרו לחבריהם על הדמנציה".
מרגלית: "בגיל 49 הבנתי שבעלי חולה באלצהיימר, ולא ידעתי מה לעשות עם עצמי. הפכתי להיות בן אדם שמטפל בבן הזוג, ואת יכולה לתאר לעצמך כמה לא-פשוט זה היה"
האם הצלחת להמשיך לעבוד כל השנים האלה?
"כן, אבל זה ממש לאחוז בציפורניים כדי שלא לוותר על המקצוע ועל הקריירה", היא מודה. "אני מוותרת על כל קידום שמוצע לי כי אני לא יכולה להוסיף עומס ותובענות. זו מלחמת הישרדות, ואני מנסה למשוך כמה שאפשר כדי שלא לפרוש. אי אפשר לשרוד בזה לבד בלי תמיכה מאנשים בעבודה, בקהילה ובמשפחה".
האם יש בכלל אפשרות לשמר זוגיות במצב הזה?
"הזוגיות כפי שהייתה נגמרה", היא אומרת בכנות. "כבר אין לי פרטנר לשיחה כדי לספר מה היה בעבודה או להתייעץ לגבי הילדים, אבל כשנשואים כל כך הרבה זמן בונים משהו משותף חזק שמתבסס על החברות והזוגיות שהייתה בעבר. ברור שמערכת היחסים משתנה, אבל אני משתדלת לכבד אותו ולתת לו את הכבוד של ראש המשפחה למרות שהוא כבר לא מקבל החלטות כמעט בשום דבר".
האם הוא מודע למצבו?
"הוא לא רואה את הדברים כמו שאנחנו רואים", היא מסבירה. "מבחינתו הוא בפנסייה ונהנה מפעילויות, וזה המזל שלו ושלנו. הוא מאוד מתוסכל כשהוא רוצה להגיד לי משהו ואני לא מבינה, לפעמים לוקח לי חצי שעה להבין שהוא ניסה להגיד לי שהוא הלך לתפילת מנחה, וזה מאוד מתסכל אותו. הוא כבר לא קורא ולא מצייר בעצמו. בעלי שמח בכל פעילות שמישהו יוזם בשבילו אבל לא עושה משהו באופן עצמאי או יזום".
מרגלית: "ברור שמערכת היחסים משתנה, אבל אני משתדלת לכבד אותו ולתת לו את הכבוד של ראש המשפחה למרות שהוא כבר לא מקבל החלטות כמעט בשום דבר"
כשאני שואלת אותה על העתיד היא אומרת: "אני חיה את הרגע כבר שבע שנים ולא חושבת קדימה. ברור שהמחלה עומדת להידרדר, אבל אני משתדלת שעכשיו יהיה הכי טוב שאפשר. הכנסתי הביתה חשיבה אופטימית ואת ההבנה שצריך ליהנות ממה שיש. ייאמר לזכות בעלי שהוא בן אדם אופטימי ושמח מטבעו, וזה מאוד עוזר. הוא לא נכנס לדיכאון או להתקפי זעם, וברור שקל יותר לעזור לבן אדם חברותי ואופטימי".
האם את מרגישה שהתהליך הזה שינה אותך כאדם?
"כיוון שאני באה מתחום החינוך המיוחד, אני משתמשת בכל הכלים הטיפוליים שיש לי, וזה הפך אותי לאדם הרבה יותר סובלני. אני חושבת שנהייתי יותר אופטימית, והכוח לזה בא דווקא מבעלי, כי אני רואה שמה שמחזיק ומתחזק אותו זו האופטימיות שלו. ראיתי אנשים שנכנסו למרה שחורה ודיכאון, ולכן ההידרדרות שלהם הייתה מהירה מאוד".
"כל יום מבחינתי הוא נס"
גם אצל בעלה של שרי (שם בדוי) התגלו סימני המחלה הראשוניים במקום העבודה כשהיה בן 57. "הוא היה מנהל עבודה ושכח לעשות פעולה מסוימת", היא משחזרת. "מישהו הציע לו ללכת לעשות בדיקה אצל נירולוג, והוא עשה לו מבחן ונתן אבחנה של דמנציה".
איך קיבלת את הבשורה?
"זה נראה הזוי", היא מודה. "בהתחלה לא האמנו שזה נכון, כי בעלי תפקד כרגיל והכול נראה בסדר, אבל בדיקות נוספות שעשינו גילו שיש לו אלצהיימר של אנשים צעירים". במקום העבודה כבר לא סמכו על בעלה של שרי לאחר האבחון: "הם חששו ולא נתנו לו לעשות כלום. הוא היה מסתכל כל היום על הקירות וחוזר הביתה עצבני וכועס. אחרי זמן קצר הוא יצא לפנסייה מוקדמת".
בתחילת הדרך תפקד בעלה של שרי כרגיל. רק אחרי כמה שנים התחילה להתגלות פגיעה בדיבור. "בשנים הראשונות היינו בהכחשה מוחלטת", היא מודה. "שנים לא שיתפתי אנשים במצב הזה, הרגשתי שאני נמצאת במרוץ כדי להשיג את הדבר שישמור עליו. קניתי את כל הספרים של הנירולוגים וחיפשתי מה אפשר לעשות בעניין תזונה ואורח חיים. לא ראיתי בזה מחלה שהסוף שלה ידוע, ובעצם עד היום אני מחפשת איך לשמור עליו ואיך לראות את מה שכן מתפקד".
איך החזקת מעמד מבחינה רגשית?
"בהתחלה הייתי הולכת בפארק ובוכה, מתקשה להאמין. בעלי ראה אותי בוכה ואמר לי: מה את בוכה? איך את יודעת מי ימות ראשון? ואז אמרתי לעצמי: ואו, הוא כל כך צודק. אני באמת לא יודעת מה יהיה בעתיד".
שרי: "המקום היחיד בארץ שמותאם לצעירים הוא המועדון של עזר מציון, והוא כל כך מאושר שם! בשבילנו זה היה חלום שהתגשם"
שרי התחילה לחפש עשייה משמעותית: "במקום להיכנס למקום של כאב חיפשתי איך אני יכולה לתרום, ומאז ועד היום אני מתנדבת עם ילדה בעלת צרכים מיוחדים. דווקא מתוך הכאב חיפשתי איך לא להתמקד בכאב אלא במה אני יכולה לעשות למען האחר, איך לעזור לבעלי ולהיות שם בשבילו. כל זה גרם לי לחיזוק האמונה והתקווה.
"אני מאמינה שיש כוח גדול שנמצא איתי ועוזר לי לעמוד במשימה הזאת, ומאז האמונה שלי רק מתחזקת מיום ליום. אני לא מתכחשת למציאות, אבל ההסתכלות שלי עליה היא דרך הודיה. אני קמה בבוקר בהודיה על שהתעוררתי, וכל דבר מבחינתי הוא נס: נס שבעלי התעורר בבוקר, נס שהוא אוכל, נס שאני מסוגלת להגיע לעבודה, שאני מסוגלת לקחת אותו לרכיבה באופניים.
"הבוקר שלי מתחיל בתפילות, וכשאני מגיעה לעבודה יש לי מחברת ואני כותבת בה תודות על הכול: על העבודה, על המשפחה. בפה שלי יש כל הזמן ברכות. את לא תשמעי אותי מקטרת או אומרת שקשה לי או שעצוב לי. עיקר היום שלי הוא לא לספר על המצב אלא לחייך ולעודד אנשים, לא להיות במחלה עצמה אלא להתמקד במה שאני כן מסוגלת לעשות".
גם שרי מבקשת להודות לארגון עזר מציון על המועדון שבעלה הולך אליו ועל המענים הייחודיים שהארגון מעניק: "לפני שהכרנו את עזר מציון בעלי היה במועדון לחולי דמנציה שרובם ככולם מבוגרים ממנו בהרבה. קשה לבן אדם צעיר להשתלב במועדון כזה. המקום היחיד בארץ שמותאם לצעירים הוא המועדון של עזר מציון, והוא כל כך מאושר שם! בשבילנו זה היה חלום שהתגשם. הוא עובד שם בגינה, מתופף, משתתף בחוג ספורט ומלווה על ידי הצוות המדהים של המועדון. הוא מחכה להגיע לשם וחווה שמחה ואושר".
עזר מציון גם מארגנים קבוצות תמיכה למשפחות: "גם אני קיבלתי מקום שיכולתי לשתף בו מה עובר עליי. עזר מציון מארגנים גם ימי הפוגה למשפחות שנותנים לנו אוויר, תחושה שיש מי שרואה אותי ומי שמלווה אותי ותומך בי".
תחושת שייכות
כלנית שורר היא עובדת סוציאלית, מנהלת מרכז ציפורה פריד בחטיבת הסיעוד שבעזר מציון, מרכז לתמיכה וסיוע בחולי דמנציה ובבני משפחותיהם. "מחלת הדמנציה נחשבת למחלה של זקנים", מסבירה שורר. "ככל שתוחלת החיים עולה, שכיחות המחלה עולה: בעשור השביעי שכיחות המחלה היא 1%, והיא מוכפלת בכל חמש שנים". ההערכה היא שבמדינת ישראל יש כ-150,000 חולי דמנציה, שמהם 2%–5% חולי דמנציה צעירים. אדם נחשב לחולה דמנציה צעיר אם אובחן לפני שמלאו לו 65 שנה. "הטווח הממוצע של אנשים צעירים עם דמנציה נע סביב שנות החמישים, אבל גם לאדם בן 65 שמקבל אבחנה כזו זו מציאות מאוד מאוד קשה".
שורר מסבירה כי משפחה שמתבשרת שבן משפחה חולה בדמנציה בגיל צעיר עומדת כיום בפני שוקת שבורה. "אני מדמה את הסיפור של דמנציה בגיל צעיר לאירוע רב-נפגעים. כשאדם צעיר מקבל אבחנה, זה פוגש כל כך הרבה מעגלים קרובים שנפגעים! אדם שהיה בשיא כוחו ובשיא הקריירה שלו נפלט משוק העבודה והופך לנטל על כל הסביבה הקרובה שלו".
מבחינת המדינה אין כיום שום משרד ממשלתי שמקבל אחריות לאנשים צעירים עם דמנציה, והם אוכלוסייה נטולת מענים ממשלתיים. "אני יכולה להגיד בכאב ובצער שאנחנו בעיצומו של תהליך מאוד ארוך להכנסת חולי דמנציה לאוכלוסייה של אנשים עם מוגבלות, אבל עבודה של חודשים ירדה לטמיון כי משכו את התקנות האלה, וזה יצטרך לחכות", אומרת שורר.
מתי הקימו את המועדון לאנשים הללו בעזר מציון?
"לפני כשמונה שנים. המועדון מיועד לגברים, נמצא בפתח תקווה ופועל שלושה ימים בשבוע. אנחנו בודקים בימים אלה את האפשרות לפתוח גם מועדון לנשים. זה לא פשוט, כי הכול מבוסס על פילנתרופיה".
הפעילות במועדון כוללת מגוון גדול של תוכניות בתחום האומנות, הנגרות, הגינון הטיפולי והמוזיקה. "אחד הדברים הכי משמעותיים במועדון הוא תחושת השייכות. אדם צעיר למדי שנכנס למרכז יום רגיל שממוצע הגילאים בו הוא שמונים ומעלה עובר חוויה קשה מנשוא, וכמוהו גם בני המשפחה, שמקבלים תמונת מראה קשה. אצלנו הם מרגישים שייכים כי מדובר בקבוצת הגיל שלהם".
עזר מציון מעניקים מעטפת שלמה לחולי דמנציה צעירים, כולל סיוע במיצוי זכויות, טיפולים רגשיים ועזרה בכל מבוכי הבירוקרטיה. "כל משפחה שמתמודדת עם דמנציה בגיל צעיר שתפנה אלינו, תקבל מענה", אומרת שורר. העובדות הסוציאליות של עזר מציון מנחות קבוצות תמיכה מופרדות לבנות זוג ולבני זוג וקבוצות תמיכה לילדים של חולי דמנציה בגילי 20–30, וכן מארגנות ימי הפוגה לבני המשפחה המטפלים.
האם יש דרכים לעכב או למנוע את המחלה?
"מחלת הדמנציה נחשבת למחלה חשוכת מרפא. אנחנו לא יכולים לשנות את המציאות של המחלה, אבל אנחנו כן יכולים לשנות את אופן ההתמודדות איתה", מסבירה שורר. "אחד הקטליזטורים המשמעותיים להידרדרות הוא כשאדם יוצא לפנסייה ומוצא את עצמו חסר תעסוקה, ולכן חשוב להתכונן לפנסייה מבעוד מועד. הדבר הכי חשוב הוא לדאוג למשמעות. כל אדם רוצה להרגיש אהוב ומשמעותי, וזה נכון גם לחולי דמנציה".
